Fondazione Telethon rinnova il suo impegno per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, estendendo il supporto anche all’Umbria. I fondi, assegnati attraverso il bando multi-round, sono il frutto della generosità dei cittadini italiani che hanno contribuito con le loro donazioni.
Il bando multi-round e il finanziamento della ricerca
Lanciato nel 2021, il bando multi-round offre ai ricercatori la possibilità di candidare i propri progetti in più sessioni nell’arco di tre anni. Il processo di valutazione, affidato alla Commissione Medico Scientifica della Fondazione Telethon, segue il modello peer review, lo stesso utilizzato da enti internazionali come i National Institutes of Health (NIH). La selezione coinvolge esperti esterni, italiani e internazionali, che esaminano ogni proposta con criteri rigorosi e indipendenti.
Per il quarto round, la Fondazione ha assegnato 6,35 milioni di euro a 36 progetti distribuiti in nove regioni italiane: Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino-Alto Adige, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Molise e Umbria. I progetti si dividono in 25 studi di ricerca di base e 11 di ricerca preclinica, affrontando malattie genetiche rare, tra cui disabilità intellettiva, disturbi dello sviluppo neurologico, fibrosi cistica, sindrome di Angelman e retinite pigmentosa.
Ricerca in Umbria: l’approfondimento sulla sindrome di Wolfram
Uno dei progetti finanziati coinvolge il team guidato da Maria Teresa Pallotta dell’Università degli Studi di Perugia, che si concentra sulla sindrome di Wolfram di tipo 1 (WS1). Questa patologia genetica rara colpisce più sistemi dell’organismo e si manifesta con diabete mellito di tipo 1 ad insorgenza pediatrica, diabete insipido, atrofia ottica progressiva, sordità neurosensoriale e disturbi del sistema nervoso autonomo.
Lo studio, sostenuto da Fondazione Telethon, punta a comprendere i meccanismi alla base della WS1, per individuare strategie terapeutiche efficaci che possano migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa malattia e delle loro famiglie.
Iniziative di solidarietà: eventi al Quasar Village di Corciano
Telethon Umbria, in collaborazione con realtà locali, ha organizzato due appuntamenti musicali dedicati alla raccolta fondi presso il Quasar Village di Corciano.
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- 21 dicembre – Dolci Note di Natale: Il concerto vedrà protagonisti gli studenti del Coro della scuola Bonfigli di Corciano, sotto la direzione di Giovanna Pazzaglia, con l’accompagnamento al pianoforte di Francesca Orabona. L’evento sarà presentato dalla professoressa Maria Cristina Binaglia.
- 22 dicembre – Suonare e ballare per la ricerca: La Filarmonica G. Verdi, diretta da Francesco Coli, si esibirà insieme alle Majorettes di Spina, proponendo brani natalizi che arricchiranno l’atmosfera festiva.
Durante entrambe le giornate, sarà possibile acquistare i cuori di cioccolato, simbolo della campagna solidale di Telethon, contribuendo così alla raccolta fondi destinata alla ricerca.
L’impegno della Fondazione Telethon e il valore della ricerca
La Fondazione Telethon rappresenta una realtà fondamentale per la ricerca sulle malattie genetiche rare. “Ogni ricercatore, con ogni progetto candidato, contribuisce ad un avanzamento della scienza e dona la speranza alla comunità dei pazienti di poter avere soluzioni concrete per le proprie patologie rare”, ha dichiarato al Corriere Celeste Scotti, direttore Ricerca e Sviluppo della Fondazione Telethon.
I risultati della Fondazione si misurano con oltre 3.000 progetti finanziati dalla sua nascita, un impegno che si rinnova anno dopo anno grazie alla fiducia dei donatori, alla dedizione dei volontari e al lavoro dei ricercatori.
La valutazione dei progetti avviene attraverso un sistema rigoroso, in cui esperti internazionali e italiani all’estero valutano ogni proposta con criteri di indipendenza e qualità scientifica. Ogni bando permette di accedere a risorse fondamentali per proseguire studi che riguardano patologie complesse come la sindrome di Aicardi-Goutieres, la malattia di Huntington e altre malattie rare che spesso restano escluse dai grandi finanziamenti pubblici o privati.
L’attuale campagna di sensibilizzazione, culminata con la Maratona Telethon giunta alla sua 35esima edizione, dimostra quanto sia essenziale continuare a sostenere la ricerca, affinché ogni malattia genetica rara possa avere l’attenzione necessaria e offrire risposte concrete ai pazienti e alle loro famiglie.
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