Da AIEPN Onlus un finanziamento per una gestione più efficiente dell’accesso ai pronto soccorso dei pazienti con EPN

Il presidente, dott. Sergio Ferini Strambi: “Per la nostra associazione la gestione delle emergenze nei pazienti con EPN è cruciale, come pure per tutti quelli cosiddetti fragili, oncoematologici”

L’Associazione Italiana AIEPN Onlus nasce con l’obiettivo di sostenere i pazienti affetti da emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e le loro famiglie. Grazie alle donazioni raccolte, AIEPN finanzia progetti di ricerca e iniziative di informazione e supporto a strutture sanitarie, mantenendo un’indipendenza assoluta dalle aziende farmaceutiche. Ne parliamo con il presidente dell’associazione, il dottor Sergio Ferini Strambi.

Dottor Ferini Strambi, ci racconti in che tipo di attività vi concentrate maggiormente nel reinvestire le donazioni che raccogliete

Le donazioni provengono principalmente da pazienti, familiari e simpatizzanti, tra cui aziende e associazioni sportive, ma non da case farmaceutiche. L’indipendenza è fondamentale per garantire che ogni scelta sia fatta esclusivamente nel migliore interesse del paziente. Con questi fondi, ogni anno finanziamo iniziative mirate in tre ambiti principali: la ricerca scientifica, per sviluppare nuove terapie e migliorare quelle esistenti; l’informazione per pazienti e familiari, affinché possano comprendere meglio la patologia e affrontarla con maggiore consapevolezza; il supporto alle strutture sanitarie, per migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure. Lavoriamo costantemente per garantire che ogni euro donato venga investito nel modo più efficace possibile per il benessere della comunità dei pazienti con EPN.

Uno dei vostri progetti recenti riguarda il pronto soccorso per i pazienti EPN. Di cosa si tratta?

Questa mia idea, e il relativo progetto, nascono nel 2019, non a caso. Il 20 novembre di quell’anno la stampa pubblicò la scomparsa di Pier Paolo Padovan, un giovane della provincia di Ferrara di 29 anni, affetto da emoglobinuria parossistica notturna, che moriva per una meningite fulminante. Dopo aver letto quegli articoli, mi chiesi cosa poter fare affinché eventi simili non si ripetessero. Da qui è nata l’idea di gestire al meglio il paziente con EPN, che risulta maggiormente esposto a infezioni, in particolare coloro che sono in trattamento con i nuovi inibitori del complemento. Pertanto, il progetto si focalizza su vari aspetti fondamentali: massima attenzione nella gestione delle vaccinazioni, formazione del personale sanitario per saper leggere i segnali di questi pazienti quando si presentano al pronto soccorso in emergenza, e la predisposizione, ove possibile, di spazi riservati all’interno del pronto soccorso, in modo da garantire maggior protezione sia per loro che per gli altri pazienti. Abbiamo deciso di iniziare con tre grandi ospedali: il Policlinico di Milano, il Policlinico Gemelli e il Policlinico Umberto I di Roma, che sono punti di riferimento per l’ematologia. Il prof. Giorgio Costantino, primario del Pronto Soccorso di Milano, mi ha annunciato poco tempo fa l’inizio dei lavori, presentandomi con orgoglio e soddisfazione il progetto finale. Anche il prof. Corrado Girmenia, responsabile del Pronto Soccorso ematologico del Policlinico Umberto I di Roma, mi ha comunicato che a breve inizieranno i lavori, così come la Prof.ssa Sica dell’ematologia del Policlinico Gemelli di Roma. Un sogno che diventa realtà. Forse. L’auspicio è che questa iniziativa, se produrrà gli effetti sperati come penso, venga poi adottata a livello nazionale, garantendo un’assistenza più efficace e mirata per tutti i pazienti con EPN in situazioni di emergenza.

In che modo questi fondi vengono utilizzati dagli ospedali?

Non vogliamo imporre soluzioni, ma promuovere un dialogo con i direttori sanitari per identificare le necessità specifiche di ogni struttura. I fondi possono essere utilizzati in modi diversi, a seconda delle esigenze di ogni ospedale. Per esempio, possono servire per assumere personale specializzato che possa intervenire tempestivamente in situazioni di emergenza; oppure per creare spazi dedicati ai pazienti fragili, migliorando l’organizzazione e il flusso dei pazienti all’interno del pronto soccorso. Un’altra possibilità è l’acquisto di attrezzature idonee per la gestione delle emergenze ematologiche, come strumenti diagnostici avanzati o dispositivi di monitoraggio per garantire interventi più rapidi ed efficaci. L’importante è che ogni intervento sia finalizzato a garantire la massima sicurezza e qualità delle cure per i pazienti con EPN e altre patologie ematologiche rare.

Oltre a questa iniziativa, l’AIEPN si è impegnata anche per l’Emilia-Romagna. Cosa avete fatto?

Dopo l’alluvione del maggio 2023, abbiamo deciso di dare un contributo concreto al sistema sanitario locale, sostenendo l’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì. Abbiamo donato attrezzature per il laboratorio di anatomia patologica, che necessitava di un aggiornamento tecnologico. Questo intervento è stato anche un omaggio alla memoria del giovane paziente che citavo prima. Era un ragazzo pieno di vita di quelle zone, e ci è sembrato giusto dedicare questo gesto alla sua memoria, aiutando al tempo stesso la comunità locale in un momento di grande difficoltà.

Quali sono gli obiettivi futuri dell’attività di AIEPN?

Un obiettivo per noi fondamentale è sviluppare linee guida per la gestione delle emergenze nei pazienti con EPN. Trattandosi di una malattia rara, non tutti i medici di pronto soccorso hanno familiarità con la sua gestione, e questo può portare a ritardi diagnostici o errori terapeutici. Vogliamo lavorare con il nostro comitato scientifico e con le strutture ospedaliere per creare protocolli chiari e condivisi, che possano essere adottati su scala nazionale. Questo permetterebbe a ogni ospedale, indipendentemente dalle risorse a disposizione, di offrire ai pazienti con EPN un’assistenza tempestiva e appropriata. Resta inteso che il coordinamento tra il medico di pronto soccorso in cui il paziente è preso in carico e l’ematologo di riferimento del paziente stesso è fondamentale.

L’impegno di AIEPN dimostra come la collaborazione tra associazioni, medici e istituzioni possa portare a cambiamenti concreti e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare. Con iniziative mirate, dialogo continuo con le istituzioni sanitarie e il sostegno della comunità, l’associazione continua a lavorare per garantire un futuro migliore a chi vive con questa patologia.