Giornata Malattie Rare, il 27 evento finale campagna #UNIAMOleforze

Roma, 20 feb. (askanews) – Il 27 febbraio la campagna #UNIAMOleforze, dopo aver girato l’Italia con oltre 60 eventi che hanno acceso i riflettori sulle malattie rare e le necessità di chi convive con queste patologie, arriva a Roma per il convegno finale. Appuntamento alle ore 10.00 presso l’Istituto Luigi Sturzo in Via delle Coppelle 35. In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della campagna di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia.

Dopo diagnosi precoce e presa in carico, UNIAMO ha scelto come tema del 2025 la ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita.

“Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8.000 oggi conosciute. Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili etc. sono tutte ugualmente importanti. In questo mese abbiamo approfondito questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità; nel convegno finale di Roma ripercorreremo la nostra campagna, metteremo a confronto tutti gli attori in gioco del sistema “rare”, e avanzeremo le nostre richieste al Governo per ottimizzare e incentivare la ricerca sulle malattie rare e rispondere ai bisogni reali dei pazienti”.

Ad aprire i lavori moderati da Michela La Pietra, Dirigente Responsabile di Rai Pubblica Utilità, Media Partner dell’evento: Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute con delega alle Malattie Rare, Alessandra Gallone, Consigliere del Ministro dell’Università e della Ricerca, e Anna Moles, Direttrice dell’Istituto di Biochimica e Biologia Cellulare del CNR.

Il convegno procederà con i focus a tema ricerca sulle malattie rare: Barbara D’Alessio, Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Segretario UNIAMO, Fabrizio Farnetani, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Consigliere UNIAMO, e Marco Sessa, A.I.S.A.C. – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Vicepresidente UNIAMO porteranno il punto di vista, la voce e le istanze della comunità delle persone con malattia rara.

A raccogliere le istanze raccolte da UNIAMO numerosi rappresentanti Istituzionali. Parteciperanno all’evento i membri dell’Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche: On. Maria Elena Boschi, On. Elisabetta Gardini, On. Simona Loizzo, On. Ilenia Malavasi e Sen. Orfeo Mazzella. Interverranno anche: Sen. Francesco Zaffini, Intergruppo Parlamentare Innovazione Sanitaria e Tutela del paziente; Sen. Ylenia Zambito, Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità; Sen. Elena Murelli, Intergruppo Parlamentare sulla Malattia Celiaca, Intolleranze Alimentari e AFMS; Sen. Elisa Pirro, 5ª Commissione permanente Senato della Repubblica. In seguito Francesco De Lorenzo, FAVO Federazione Italiana Associazioni di Volontariato In Oncologia e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro presenteranno gli ultimi sviluppi dell’agenda comune dei rappresentanti oncologici: e di quelli dei pazienti con malattia rara.

Il convegno procederà con una Tavola Rotonda dedicata a “Il Piano Nazionale Malattie Rare: le direttive del CoNaMr”: si confronteranno Enrico Costa, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Paola Facchin, Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Rosanna Mariniello, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Riccardo Orioli, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Enrico Piccinini, Farmindustria, Maria Grazia Privitera, Ministero della Salute, Ex Direzione generale della Prevenzione sanitaria, Marco Silano, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Marina Urpis, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico.

La sessione mattutina terminerà con “La prospettiva Europea” presentata da Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis – Delegato estero UNIAMO, e Donata Meroni, Head of Unit B3, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea Nel pomeriggio i lavori riprenderanno con la tavola rotonda – moderatori e discussant i Barbara D’Alessio e Marco Sessa di UNIAMO – dedicata a Ricerca e Sperimentazioni cliniche: interverranno Armando Magrelli, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Elena Mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche, Arcangelo Moro, Stabilimento Farmaceutico Militare Firenze, Stefano Benvenuti, Fondazione Telethon, Marta Mosca, Coordinatore europeo ERN ReCONNET, Luca Sangiorgi, Coordinatore europeo ERN BOND, Maurizio Scarpa, Coordinatore europeo ERN METABERN.

Si passerà quindi alla sessione “Le progettualità regionali di impiego del finanziamento del PNMR”, moderata da Simona Bellagambi, in cui interverranno i rappresentanti dei pazienti e quelli dei Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare. Conclusioni affidate alla Presidente Scopinaro. La campagna #UNIAMOleforze può contare sul patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero dell’Università e della Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Forum Nazionale Terzo Settore, e il contributo incondizionato di Alexion, Chiesi Global Rare Diseases, Ipsen, Lundbeck, Roche, Sanofi Genzyme, UCB pharma.

Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025 sul sito: uniamo.org.