Malattie rare: 8 persone su 10 hanno una disabilità (spesso faticosamente riconosciuta)

Le persone con malattie rare incontrano spesso ostacoli al riconoscimento della loro disabilità, e all’accesso ai sostegni previsti. I dati europei

Le malattie rare sono invalidanti? Che tipo di rapporto c’è tra malattie rare e disabilità? Ebbene, nella maggior parte dei casi le persone con malattia rara sviluppano anche disabilità, che può andare da una forma lieve a una gravissima

Mattie rare e disabilità: i numeri

Nello specifico, se vogliamo parlare di numeri, in Europa ben 8 persone su 10 con malattie rare vivono con una disabilità. A rilevarlo, su un campione che ha interessato 9.591 persone provenienti da 43 paesi europei, in rappresentanza di 1.643 malattie rare, la nuova indagine Rare Barometer di EURORDIS. Obiettivo della rilevazione, che è stata condotta tra luglio e settembre 2024, era quello di indagare le difficoltà quotidiane incontrare dalle persone con malattia rara in Europa, nel partecipare pienamente all’istruzione, all’occupazione e ad altri settori della società.

Ne è emerso un quadro dove il riconoscimento delle disabilità (complesse e spesso invisibili) risulta inadeguato, con un accesso limitato ai sostegni previsti, che dovrebbero essere forniti dai sistemi di welfare degli stati.

Se guardiamo alle principali evidenze della ricerca, è emerso che:

1.      La maggior parte delle persone con malattie rare vive con disabilità

I dati della rilevazione dimostrano che 8 persone su 10 con malattie rare vivono con disabilità, spesso diverse e complesse, quando non multiple.
L’80% sperimenta dolore o affaticamento.
Il 64% degli intervistati ha disabilità che sono progressive o dinamiche, fluttuanti durante gli episodi.

2. Le disabilità non vengono adeguatamente riconosciute

   Il 57% degli intervistati si è sottoposto ad una valutazione della disabilità e, tra questi, uno su tre non ha ottenuto il risultato che si aspettava, soprattutto perché gli è stato dato un punteggio o una percentuale di disabilità inferiore al previsto, i loro bisogni sono stati sottovalutati o non hanno ottenuto il riconoscimento formale delle loro disabilità.

3. L’accesso ai supporti previsti è limitato e difficile:

   Il 53% degli intervistati ha trovato difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziario pubblico, principalmente a causa di: processi complessi o lunghi (42%); mancanza di riconoscimento delle loro disabilità (34%) o; Inadeguate informazioni sul processo di candidatura (29%).

4. La partecipazione all’istruzione e al lavoro è limitata:

   Il 79% degli studenti con malattie rare sperimenta una partecipazione limitata a scuola.
   Il tasso di disoccupazione tra le persone affette da malattie rare è del 23%, quasi quattro volte superiore al tasso di disoccupazione generale dell’UE del 2023 del 6,1%.-

Servono politiche nazionali ed europee

Di fronte a questi dati, Raquel Castro, direttrice delle politiche e delle iniziative di EURORDIS, ha sottolineato l’urgenza di intervenire a livello di politica europea: “(…) Mentre i sistemi nazionali di welfare hanno la responsabilità primaria di fornire tali servizi, la prossima fase della strategia europea per le persone con disabilità deve includere anche azioni concrete per sostenere i paesi dell’UE con il miglioramento dei sistemi di valutazione e riconoscimento della disabilità, nonché un sostegno alla vita indipendente.

Esortiamo inoltre la Commissione europea a garantire che la prossima revisione del piano d’azione del pilastro europeo dei diritti sociali affronti le restanti lacune occupazionali e di istruzione, per garantire che i 30 milioni di persone colpite da malattie rare in Europa possano partecipare pienamente alla società su base di uguaglianza con gli altri”.

Malattie rare e invalidità

In Italia, le persone con malattia rara possono, in taluni casi, essere riconosciute invalide civili ai sensi della Legge n. 118/1971.
Il riferimento è sempre la tabella delle percentuali d’invalidità del Ministero della Salute (Decreto del Ministro della Sanità 5 febbraio 1992), che viene aggiornata periodicamente: al suo interno sono elencate alcune malattie rare per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità. Per tutte le altre, non incluse nell’elenco, è comunque possibile fare richiesta di riconoscimento dell’invalidità civile, secondo la Legge n. 118/1971. Il riconoscimento dello status di invalido civile può dar luogo, a seconda della percentuale d’invalidità riscontrata, a prestazioni di tipo socio-sanitario, di tipo economico e agevolazioni nell’inserimento lavorativo.

Malattie rare: esenzioni

Per quanto riguarda, invece, il pagamento di prestazioni specialistiche correlate al trattamento e al monitoraggio di queste patologie, le malattie rare che danno diritto ad esenzione dal ticket sono quelle incluse in un apposito elenco: quello attuale è l’allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017: è possibile, allo scopo, consultare anche la banca dati delle malattie rare esenti, a cura del Ministero della Salute.

Per informazioni su presidi, associazioni, esenzione, è disponibile il Telefono Verde Malattie Rare a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS all’800.89.69.49, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Per approfondire

I risultati in italiano

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Redazione